مثبت‌نگری، هم برای ما و هم برای افرادی که با ما در ارتباط هستند مفید است. تلاش کنیم افکار و اهداف مثبت را در جامعه ایجاد کنیم. دید خوبی به انسان‌ها داشته باشیم و از عقایدی نظیر نژادپرستی، جنگ‌افروزی، دشمنی و حسادت بپرهیزیم. درست است که یک نفر نمی‌تواند به تنهایی جهان را دچار تغییر و اصلاح کند؛ اما حقیقت این است که ما به تنهایی می‌توانیم تاثیراتی بنیادین ایجاد کنیم.
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
مهارت آموزی چیست+ اقداماتی که برای مهارت آموزی نیاز است
بیماری پروانه‌ای ارثی یک اختلال ژنتیکی است که مشخصه واضح آن وجود پوستی شکننده است، هر گونه تروما و آسیب وارده به پوست کودک یا فرد مبتلا به این بیماری، صرفنظر از میزان شدت، منجر به پارگی یا تاول می‌شود.
بیماری پروانه ای بیماری است که سبب شکنندگی و تاول پوست می‌گردد. تاول‌ها امکان دارد در پاسخ به آسیب‌های جزئی، مثل گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب به وجود آیند و در موارد شدید امکان دارد که تاول درون بدن مثل لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد گردد.
نشانه‌های بیماری پروانه‌ای به گونه‌ای می‌باشد که همراه با تاول، خارش و خونریزی بوده و ممکن است در نهایت به عفونت منتهی گردد.
استفاده شما از این سایت به منزله پذیرش قوانین نینی کده است : مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی دارند و توصیه پزشکی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست. تماس با نی نی کده
برای کودکان بزرگ تر، غذاهای مقوی و مغذی را سرو کنید، که هضم آن ها آسان است مانند سوپ سبزیجات و یا اسموتی های میوه. همپنین پوره غذاهای جامد با آبگوشت و یا شیر.
خانواده ها با سابقه بیماری پروانه ای می توانند آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیکی را در نظر بگیرند.
تغذیه بیش از حد، نوشانیدن آب میوه غلیظ به کودک، آلرژی های غذایی و استرس (بله! حتی استرس و وضع روحی اطرافیان ) می تواند در کودک موجب دل درد شود
همراه با رشد نمودن کودک، خوب است او را به انجام فعالیت‌هایی که موجب صدمه دیدن پوسته او نمی‌شود، تشویق نمایید.
انتخاب شریک زندگی، در همه‌ی جوانب زندگی تاثیر می‌گذارد؛ visit نحوه‌ی زندگی، فرزندان، شغل، روابط اجتماعی و… . حتی یک انتخاب اشتباه می‌تواند زندگی چندین نسل پس از ما را نابود کند.
زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.
متاسفانه برای این نوع بیماری درمان خاصی وجود ندارد و تنها می‌توان از طریق اقداماتی از به وجود آمدن آن پیشگیری نمود.